ja... gelukt
Ja… das even geleden, het gaat zo onwijs goed met onze Suus dat we vergeten iets op ter site te zetten. Maar kijk eens wat er vandaag ineens gebeurden. Ze was lekker aan het tijgeren en TJOP had ze zich gewoon opgetrokken aan de schouw…. ooooo snel de camera pakken en tewijl ik zat te knippen ging ze staan en toen “BOEM” viel ze achterover …. huilen en een bobbel … tja Suus met valen en opstaan moet je het leren … de schat!
Suus heeft lol
we vieren het met "celebrations"
Super wat zijn wij blij en opgelucht zeg… helemaal GEWELDIG!!! Vandaag zijn we met Suus terug geweest bij de kinderuroloog in het Sophia. Na de echo mochten we wachten op de uitslag bij de Uroloog, Deze vertelde ons dat de Cystennier hetzelfde van grote is als in oktober. Hun advies was dat Suus dus niet geopereerd hoeft te worden. Uit nieuwe studie is gebleken dat als er geen funcie meer in de nier zit en er dus ook een toevoer van bloed en urine is, deze in 60% van de gevallen na 10 jaar gewoon is opgelost. Het lichaam breekt hem zelf af. Ook is er bij 80 % geen spraken meer van een infectie of ontsteking, ze zeggen nooit nooit… maar opereren is dus nu meer risico.
Wat houdt dit nou in voor ons Suus. Ze zal de 1e tien jaar op controle moeten komen voor een echo om te kijken hoe het met de nier verloopt. Ze zal dan ook een plasje moeten inleveren om te kijken of er eiwit in haar urine zit (zit dit erin dan kan dat wijzen op complicaties aan haar goede nier) ook zal haar bloeddruk gemeten worden. We moeten nu nog even voor de zekerheid om het half jaar terug komen, maar vanaf jan. 2010 zal dat dus jaarlijks zijn. Na die 10 jaar kan het zijn dat we de jaarlijkse controle gewoon bij het ziekenhuis in de buurt of zelfs de huisarts kunnen laten doen.
Verder moeten we zuinig zijn op haar ene GOEDE nier. Opletten als ze koorts heeft, bij twijfel een plaszakje inleveren bij de huisarts. Oppassen met bepaalde medicijnen zoals pijnstillers en ontstekingsremmers. Ze mag geen contact sporten doen zoals boxen…. nou dat doet ze dan maar lekker thuis voor de buis met de Wii
Dus al met al GEWELDIG
nieuws
echt we kunnen onze blijdschap
niet verwoorden Dit hadden we een klein jaar geleden niet DURVEN hopen. Teun zei vanmorgen toen we zeiden dat we naar het ziekenhuis moesten met Suus… Is Suus Ziek? …..mijn hart scheurde in 2, gelukkig konden we vanmiddag uitleggen dat zijn zusje eigenlijke “gewoon” gezond is.
Ja ja het is zover, onze dochter draait zich om. En wel op de verjaardag van Opa Wim en die van Oma Corry, Dat kunnen we dus haar hele leven onthouden. We moesten het in Teuns dagboekje even opzoeken…. dat wisten we niet meer. Teun ging al om met 16 weken Suus is er nu 20 dus ze is iets later dan haar grote broer. Geweldig om te zien……..zo kan ik veel zien.
weeeeeer in badje
Die Suusje, ze is een beetje ziekjes. Ze heeft al een aantal keer overgegeven en dan zit ze helemaal onder. Ben gister voor de zekerheid met haar naar de huisarts geweest, bezorgde moeder ben ik toch. Moet zeggen dat ik met haar veel alerter ben, dat net als nu ze niet zoveel plast…. (normaal als er meer bovenlangs uitkomt … kan er niet veel meer onderlangs komen), toch even zeker weten. Plassen en niertjes horen bij elkaar dus…. Ik geef haar nu vaker de borst, kleine beetjes blijft hopelijk beter binnen. En de fles wil ze nu helemaal niet. Tja Suus vindt het niet fijn over te geven maar 3 x per dag in de Tummytub is wel erg lekker.
Maar hopen dat ze snel opknapt.
zal ik je even helpen?
snnnnuuuuuuuuuuuuukkkkkkkkkkkkk......
Die Suus, gister kwam Sinter klaas bij Dikkie dik. Tante Lizzy kwam Teun halen met de bakfiets, en toen zijn wij samen naar het kinderdagverblijf gegaan. Ze vond het allemaal erg leuk, zoveel mensen en kindjes… maar daar wordt je wel moe van. Dus toen Suus werd geroepen om even bij de Sint op zijn schoot te komen zitten, was ze al in slaap gevallen.
mmmmmmm...... Suusje is lekker
Morgen mijn laatste verlofdag en dan zit het erop, jammer vond het erg fijn om met de kids thuis te zijn. Teun is wel gewoon zijn vaste dagen naar het kinderdagverblijf en opa en oma gegaan. Dit vonden we beter voor hem en opa en oma konden hem niet missen natuurlijk. Op maandag en vrijdag had ik dan echt alleen Suus net als ik Teun ruim twee jaar alleen had. Dat was erg fijn. Ben nog nooit langer dan 3 uurtjes bij Suus vandaan geweest. Dat zal dus wel even wennen zijn.
even lachen naar de langnek
Ze is vorige week 2 uurtjes bij Dikkie dik gaan wennen. Bij haar vaste verzorgster “Suzanne” Zij heeft ook altijd voor Teun gezorgd en is echt een geweldige meid. Ze heeft erg met ons meegeleefd, en stond helemaal te popelen om Suus te zien vrijdag. Het is gelukkig ook allemaal goed gegaan. Ook is ze maandag bij Opa en Oma B. geweest. Deze hebben samen met Teun zijn nieuwe kamer ingericht met groot bed… (leuk hij slaapt nu in Tim’s oude slaapkamer). Ondertussen ben ik even gaan shoppen…. had ik beter niet kunnen doen te veel geld opgemaakt.
Na weer enige dagen in spanning te hebben geleefd, was het vandaag dan weer tijd om met Suusje naar haar geboortestadje te rijden voor een echo en om te horen hoe het nu precies met het niertje gaat. Na de nodige files en onderweg van ongeveer hetzelfde weer te hebben mogen genieten als toen Suusje nog in Didi’s door weeën samentrekkende buik zat, waren we precies op tijd in het Sophia Kinderziekenhuis.
Als eerste stond de echo op het programma. Met een klein echo apparaatje, heel wat kleiner dan het echo apparaat dat de vaders en moeders onder ons kennen, heeft de dokter op het zachte, kleine, roze buikje van Suus naar zowel het goede niertje als het slechte niertje gekeken, fotootjes genomen en de maten opgenomen van beide niertjes. Gelijk daarna, althans als je de wachttijd van bijna een uur even uitsluit, hadden we dan het grote moment van de dag, namelijk het gesprek met de urologe.
En dat gesprek was zeker positief, althans, voor ons was het een hele opluchting, waarbij er weer een hele last van onze schouders viel. Van de urologe kregen we te horen dat de scan van vorige week had uitgewezen dat het rechter niertje ten hoogste een functionaliteit had van 9% en dat dat voor hun betekent dat die nier gewoon niets meer doet. Op zich wisten we dit al en dit was voor ons dan ook eigenlijk alleen maar goed nieuws, daar we nu zeker weten waar we, of in ieder geval Suus, aan toe is. Maar nog beter was het om te horen dat het “foute” rechter niertje iets was geslonken en dat het “goede” linker niertje juist was gegroeid, wat in deze situatie goed is, daar deze daardoor alleen maar beter de weggevallen functionaliteit van het “foute” niertje kan oppakken. Ook is ons verteld dat het feit dat nu eigenlijk beide niertjes wat groter zijn dan normaal (bij gezonde kindjes van Suus d’r leeftijd is 4cm lang normaal, terwijl bij Suus nu beide niertjes ongeveer 5,5 cm lang zijn) geen probleem is. Kortom, het “goede” linker niertje doet het hartstikke goed en het “foute” rechter niertje lijkt niet te groeien, maar zelfs in te slinken.
Om te horen dat het linker niertje eigenlijk al het werk heeft overgenomen van het rechter niertje, dat alles dus hartstikke goed gaat en dat het rechter niertje ook nog eens niet verder lijkt te groeien, was voor ons echt een enorme opluchting. Maar dat was niet het enige goede nieuws tijdens dit gesprek. Zo kregen we namelijk ook nog te horen dat de stuwing in het “foute” niertje nagenoeg was verdwenen en dat we dus per direct konden stoppen met de dagelijkse antibiotica die we Suus al vanaf haar geboorte hebben moeten toedienen. Iets waar wij dus ook erg blij om zijn, maar voor ons Suusje misschien nog wel even wennen zal worden, daar ze volgens ons er inmiddels al zo aan verslaafd is geraakt, dat ze misschien wel eerst nog moet afkicken van haar medicijntje.
Wat betreft de toekomst zijn we vandaag alleen nog niet zo heel veel meer te weten gekomen. Voorlopig is er, tot onze grote vreugde, in ieder geval geen noodzaak om het niertje te verwijderen en is de kans dat het “foute” niertje eventueel mag blijven zitten alleen maar toegenomen. Als alles zich blijft ontwikkelen zoals het nu doet, zullen wij als ouders dan ook straks zelf mogen beslissen of het niertje er uit wordt gehaald of dat ze het “foute” niertje laten zitten. Iets waar we nu eigenlijk nog geen antwoord op weten, daar beide opties voor- en nadelen hebben. Voorlopig hoeven we dit gelukkig ook nog niet te beslissen en tegen de tijd dat we dat wel moeten doen, zullen we ons zeker goed voor laten lichten en dat zullen ze vanuit het Sophia ziekenhuis ook zeker doen, daar zijn we van overtuigd.
Omdat het nu zo goed gaat, hoeven we op korte termijn, ook niet meer naar het ziekenhuis. Dinsdag 6 januari hoeft onze grote meid pas weer voor het eerst terug op controle, waarbij dan weer een echo gemaakt zal worden en deze weer besproken zal worden. Dat is gelukkig nog ver weg en hier hoeven we ons dan ook nog lang niet druk over te maken. Eerst maar eens lekker genieten van al dit goede nieuws.
Ps. Als klapper op al het goede nieuws van vandaag, hebben we ook nog de uitslag gekregen van Suus d’r creatinine gehalte. Na het gesprek met de urologe is ze namelijk weer voor bloed geprikt en hier kwam de zeer goede waarde uit van 27! De laatste keer had ze nog 33, wat ook al gewoon goed was, maar daar het hoe lager hoe beter is, is 27 dus helemaal mooi. Dit geeft dus nogmaals aan dat het “goede” linker niertje perfect z’n werk doet.
Vandaag heeft Suus een scan gehad, het was vreselijk, 3 verpleegkundige, 1 kinderarts en 2 anesthesiemedewerkers, moesten er aan te pas komen. Na 9 keer prikken en 1,5 uur later zat het naaldje er eindelijk in. Suus had zo liggen huilen dat ze helemaal op was en heeft dus tijdens de scan netjes stil gelegen. Tim en ik zijn ook doodop…. dinsdag de uitslag….
je hebt het goed gedaan hoor Suus we zijn trots op je, lieve kleine meid!
Papa, mijn boeve broer en ik
Kusje !
van wie heb ik die blauwe ogen??
